Per la ricerca sulla demenza servono cervelli: donare il tuo cervello dovrebbe essere più facile.

Non ero in una chiamata in conferenza a tre così estenuante dall’età della scuola media. James sta spiegando la situazione — tante dinamiche, tantissima urgenza — a Rachel e le chiede se ritiene che possa funzionare, mentre io cerco nervosamente di seguire la conversazione, incrociando le dita delle mani e dei piedi. Ci sarà inevitabilmente delusione, ma è possibile che ci sia anche un lato positivo?

Allora di cosa si tratta esattamente? Beh, sto cercando di capire come donare il cervello di mio padre, 78enne. Lui ha una demenza avanzata ed è ospite in una comunità di assistenza per la memoria. James Watkins è il coordinatore della ricerca e degli studi del programma di donazione cerebrale della UCLA. Rachel lavora in un crematorio, che, a quanto pare, non riesce a farlo funzionare.

Certamente, c’è domanda per il cervello di mio padre. L’Organizzazione Mondiale della Sanità descrive la demenza come “una delle maggiori sfide sanitarie della nostra generazione” e riporta che entro la fine di questo decennio 78 milioni di persone ne saranno affette, con un costo globale annuo superiore ai 2,8 trilioni di dollari. Eppure la ricerca sulle cause e su come curarla è ostacolata dalla mancanza di finanziamenti, da dati di alta qualità e — qui entrano in gioco me e la mia famiglia — da una scarsa coordinazione con le persone affette da demenza e i loro caregiver.

Mio padre non ha mai partecipato a studi di ricerca, cosa che ho capito essere il modo in cui la maggior parte delle persone viene introdotta al processo di donazione del cervello. Invece procedo da sola e non sta andando bene. Faccio qualche ricerca, passo alcune telefonate, poi per mesi la cosa resta in sospeso. Ho due figli — 10 e 12 anni — e ci sono costantemente orari di ritiro e riconsegna per i campi estivi da coordinare con mio marito, appuntamenti per la sostituzione del ginocchio di mia madre da gestire, e se pensate che io sia Madre Teresa, c’è anche molta televisione da binge-watch e birra da bere in pub da dive bar. Nel frattempo, mio padre sta peggiorando sempre di più.

Riuscirò a portare a termine questa donazione prima che mio padre muoia? Non chiamano la demenza “l’addio lungo” per niente, ma la fine è vicina — e una mente è una cosa terribilmente preziosa da sprecare.

Come si procede per donare un cervello?

Prima di tutto: dove si dona un cervello?

Non al DMV, dove probabilmente sei abituato a chiederti se vuoi diventare donatore di organi. I cervelli, a differenza di fegati e polmoni e simili, non possono essere trapiantati, quindi vengono trattati in modo diverso.

I cervelli sono donati a banche cerebrali disseminate in tutto il paese, che storicamente erano gelose delle proprie strategie di reclutamento e delle riserve di tessuto cerebrale post-mortem. Ciò cominciò a cambiare nel 2013 quando i National Institutes of Health crearono il NeuroBioBank, una sorta di consorzio tra banche cerebrali che volevano collaborare invece che competere. Il NeuroBioBank comprende ora Harvard, Mount Sinai a New York, l’Università del Maryland, l’Università di Miami in Florida e UCLA nel Sud della California, e insieme condividono il tessuto di 18.000 cervelli.

Il NeuroBioBank ha stretto una collaborazione con Brain Donor Project per aiutare i potenziali donatori a registrarsi. Fondato nel 2016 da Tish Hevel, figlia di un donatore di cervello, Brain Donor Project ha un formulario online dove persone come me possono manifestare interesse e poi si cerca di abbinarti al più vicino cervello banca geografica che possa coordinare ciò che chiamano “retrieval” (cioè l’estrazione del cervello della persona prima di procedere con i riti funebri o di cremazione). Nell’ultimo decennio hanno preregistrato 30.000 persone con cervelli di ogni tipo per aiutare a far progredire ricerche all’avanguardia.

Questo è stato il modo in cui finii in quella chiamata a tre. Abitiamo nella Bay Area. Lo scorso autunno, dopo una miriade di ricerche su Internet, email e telefonate, ho scoperto che né UCSF né Stanford avrebbero accettato il cervello di mio padre, perché non aveva partecipato a nessuno dei loro studi. Ho perso slancio e sono trascorsi alcuni mesi.

Nuovo anno, nuova me. Allacciati le cinture, Courtney. A gennaio di quest’anno ho trovato il sito del Brain Donor Project e ho compilato il loro modulo standard. Nel giro di poche ore, stavo chiacchierando con Watkins — che ha un accento piuttosto del Sud e un atteggiamento proattivo.

Quando gli dissi che mio padre desiderava essere cremato, spiegò che avrei dovuto chiamarli non appena morisse presso la sua struttura, farlo trasportare al crematorio, e poi il crematorio avrebbe dovuto tenerlo finché un “specialista del recupero cerebrale” non sarebbe venuto a prendere il cervello. Alcuni crematori non erano disposti a farlo, quindi avremmo dovuto chiamarli per trovare uno che lo facesse, e si spera senza costi aggiuntivi.

È in questo modo che, negli ultimi anni, mi sono spesso trovata a virare bruscamente tra logistica e finanza, mentre facevo quella che è in realtà una cura esistenziale per gli anziani. Un minuto mi chiedo quale sia la qualità della vita di mio padre (Lo riconosce? È contento? Cosa gli dà ancora piacere?), e il minuto successivo sto discutendo se servano una o due persone per trasferirlo dalla sua sedia a rotelle (ciò influisce sulle spese mensili della comunità di assistenza per la memoria). Un minuto spero che la morte imminente di mio padre possa beneficiare la conoscenza di qualcun altro, e poi discuto con Watkins se questo crematorio cerca di fregarmi. È scioccante, per dir poco.

Watkins e io chiamiamo insieme sette crematori. Tutti sostengono di non avere le strutture giuste per ospitare un recupero cerebrale. La prospettiva è cupa, ma Watkins resta positivo. «Non svolgerò il mio lavoro finché non avremo fatto assolutamente tutto ciò che possiamo per cercare di farlo accadere», mi rassicura.

Hevel dice che persone come Watkins fanno tutta la differenza: «Ci vuole una persona speciale perché aiuti qualcuno in uno dei momenti più bui della sua vita. E ti occupi di logistica… serve sensibilità e intelligenza.»

L’altro “ intermediario”, per così dire, è ciò che chiamano uno “specialista del recupero cerebrale”, che deve arrivare al corpo entro 24 ore dalla morte per estrarre il cervello e spedirlo alla banca cerebrale. Credetemi o no, Hevel riferisce che questo ruolo è spesso svolto da freelance al giorno d’oggi. (Studs Terkel potrebbe tornare dall’aldilà per quell’intervista!)

Ma anche se troviamo uno, tutto deve allinearsi perfettamente, con molteplici specialisti e istituzioni che lavorano insieme, affinché abbiamo qualche possibilità di realizzare tutto ciò.

Guardare tessuti cerebrali reali al microscopio è un’esperienza molto diversa per gli scienziati rispetto all’uso di imaging (MRI e PET) o esami del sangue. La dottoressa Melissa Murray, professoressa di neuroscienze alla Mayo Clinic, lo paragona a “quasi come guardare nello spazio esterno.”

Le stelle, in questo caso, sono le nostre cellule, e poterle osservare da vicino crea l’opportunità di identificarle con maggiore precisione e comprendere quelle più vulnerabili tra esse — che, a lungo andare, può portare a bersagli basati su geni o cellule. “Ci stiamo avvicinando sempre di più a capire le basi genetiche di tutto,” mi dice Hevel. “Per quanto possa suonare strano, è quasi emozionante.”

A me non sembra strano. Parte del motivo per cui voglio donare il cervello di mio padre è per ottenere una diagnosi accurata del tipo di demenza che effettivamente ha. La gerontologa di mio padre ha detto che probabilmente ha una demenza frontotemporale con dimensioni di corpi di Lewy, ma questa era la sua migliore ipotesi basata sull’esame di lui quando era già molto avanzato nella malattia e senza una risonanza magnetica (mia madre e mio padre non hanno scelto di farne una).

Per molte malattie neurologiche, l’unico modo per sapere con certezza cosa avesse qualcuno è esaminare il cervello dopo la morte. Uno dei benefici della donazione di un cervello è ottenere un referto di neuropatologia che fa proprio questo; molte persone scoprono che la persona amata aveva malattie che nemmeno immaginavano.

Questo è quanto è successo a Cathy Butler, il cui marito è morto nel 2024 per quella che all’epoca pensava fosse una demenza frontotemporale (FTD). Ciò che ha scoperto donando il cervello del marito e ottenendo il referto di neuropatologia è che “se non fosse deceduto per la FTD, ce ne sarebbero state molte altre patologie pronte all’azione.”

Il cervello mostrava segni di arteriosclerosi, demenza da corpi di Lewy, Alzheimer, Parkinson e FTD. Anni dopo — cosa prova oggi riguardo a quella scelta?

“Con il senno di poi, sono felice di averlo fatto,” ha detto. “È l’unica opportunità significativa che abbiamo per reagire a quella maledetta FTD.”

Altri motivi principali per cui le persone si iscrivono al Brain Donor Project sono gravi malattie mentali, Parkinson e lesioni traumatiche al cervello causate da — e questo mi ha reso tanto triste apprenderlo — violenza tra partner intimi. Ma gli scienziati hanno disperatamente bisogno anche di donazioni cerebrali sane; dopotutto, ogni esperimento ha bisogno di controlli. È emozionante che Brain Donor Project abbia messo 30.000 persone nel sistema, ma è anche così insufficiente quando si considera l’entità di queste malattie e il loro impatto su tutti noi.

Le barriere alla donazione del cervello

Allora, perché non lo fanno in più persone?

Beh, ce ne sono certamente alcuni che sono religiosamente contrari o sentono fortemente l’idea di lasciare intatte le parenti i corpi dei loro cari. Altri hanno motivi molto evidenti per non fidarsi delle comunità mediche e scientifiche (vedi: Henrietta Lacks).

Ma penso che la ragione per cui molte persone non lo fanno sia molto ovvia e non ha nulla a che fare con questi valori sacri spesso citati: puro esaurimento. Chi è più probabile che debba gestire l’amministrazione per una donazione cerebrale è al massimo sfruttato ed esasperato.

Ho chiesto alla mia amica Tricia Boyle, la cui mamma è morta di demenza, se avesse considerato di donare il proprio cervello e lei ha risposto: “In realtà sono frustrata dal fatto che nessuno della mia famiglia abbia pensato di parlarne, ma c’era così tanto da gestire. Mi concedo una grazia per non essermi occupata di tutto, ma sono molto triste, poiché la mia famiglia probabilmente avrebbe accettato facilmente se qualcuno avesse chiesto!”

Nessuno l’ha fatto. Né i medici di Tricia, né gli assistenti sociali, né gli assistenti di hospice, né chiunque nella comunità assistita di sua madre, ecc. E questo è vero nella stragrande maggioranza dei casi. Non esiste semplicemente un sistema centralizzato o una cultura che faccia in modo che le persone più in contatto con chi può donare sappiano che è un’opzione.

E a proposito, menzionare la donazione cerebrale nelle direttive mediche o nel testamento non è nemmeno la via migliore. Spesso quei documenti non vengono consultati fino a quando è troppo tardi e una banca cerebrale ha bisogno di recuperare immediatamente un cervello.

Hevel sta cercando di aumentare la consapevolezza attraverso una varietà di strategie creative, tra cui partnership con “death influencers” come @HospiceNurseJulie, autrice del libro Nothing to Fear: Demystifying Death to Live More Fully e con quasi 2 milioni di follower su TikTok.

Ma anche se Hevel riuscirà a creare la volontà, non c’è ancora molto da fare. Prendete la mia situazione come esempio. Chi vorrebbe che il cervello di mio padre fosse donato? Io e la mia famiglia, il mio amico Watkins e la UCLA brain bank, neuroscienziati in tutto il paese, e la direzione della comunità di assistenza per la memoria di mio padre. Chi ne trae beneficio dall’accadere? L’intera società, che sa molto poco su una delle malattie più comuni, demoralizzanti e costose.

Chi può farlo accadere? Nonostante gli sforzi eroici del Brain Donor Project, l’infrastruttura necessaria per coordinare tutte queste parti in movimento non esiste ancora per far fronte all’entità della sfida. Qualcuno deve essere la mente dell’operazione, per così dire. Senza, la famiglia individuale è responsabile di assemblare un sistema con il nastro adesivo mentre ci troviamo di fronte all’imminente morte di una persona che amiamo.

Dopo sei mesi di ricerche, telefonate imbarazzanti e tenere la mano di mio padre ogni settimana, avevamo un piano decente. Quando lui morì, avrei dovuto chiamare Sunset View Cemetery, che avrebbe trasportato il suo corpo su ghiaccio alla loro struttura. Avrei dovuto anche chiamare Watkins, che avrebbe trovato uno specialista freelance del recupero cerebrale che potesse estrarre il cervello di mio padre e imbarcarlo su un aereo per Los Angeles il prima possibile. Il cimitero ci avrebbe addebitato una tassa di 500 dollari per la stanza in cui si sarebbe svolta l’estrazione (la banca cerebrale avrebbe pagato 200 di quel importo e noi avremmo dovuto pagare i restanti 300). Per tutto questo sforzo avremmo ottenuto una quantità di ceneri grande quanto un pallone da football e un referto di neuropatologia che potrebbe sbloccare importanti informazioni genetiche, senza parlare della catartica conoscenza che la nostra grande perdita aveva contribuito alla scienza solo un po’.

Tranne, come spesso accade con i migliori piani, non è andata così.

Alle circa le 16:45 di giovedì 13 agosto, ho notato che il respiro di mio padre era notevolmente cambiato. Ho suonato “Blackbird” dei The Beatles dal mio iPhone per lui e poi gli ho sussurrato all’orecchio: “Addio papà. Ti amo per sempre e per sempre.”

Ha fatto un ultimo respiro affannoso ed è andato via.

Dopo aver pianto a dirotto, ho chiamato Watkins. Mi ha detto: “Non saremo in grado di farlo.”

Sunset View Cemetery permette estrazioni cerebrali solo dalle 9 alle 17. La morte, a quanto pare, non rispetta gli orari di lavoro standard. Non c’era modo di portarlo a Los Angeles entro la finestra di 16 ore.

Quando ne parlai con Hevel la prima volta che stavo cercando di capire tutto questo, mi assicurò: “È molto lavoro, ma troverai un po’ di conforto nel sapere che non è stato tutto invano. Sembra banale. Mi sono detta: ‘Non dirò mai queste parole a chi capita una cosa simile’, ma chi dona in realtà ce le dice. È semplicemente vero. Riporta la mia fiducia nell’umanità quotidianamente.”

Se solo non fosse necessario così tanta fortuna e resistenza amministrativa per fare la cosa altruista.