Nota dell’editor, 4 ottobre, 8:00 ET: Vi proponiamo alcune delle colonne Your Mileage May Vary più amate mentre Sigal Samuel è in congedo parentale. Quella qui sotto è stata originariamente pubblicata lo scorso anno.
Questa rubrica di consigli non convenzionali ti offre un quadro unico per pensare ai dilemmi morali. Si basa sul pluralismo dei valori: l’idea che ciascuno di noi abbia molteplici valori, tutti validi ma spesso in conflitto tra loro. Invia qui la tua domanda.
Io e il mio partner abbiamo recentemente fatto una FIV e per fortuna siamo rimasti con diversi embrioni. Uno di questi sarà impiantato in me così spero di rimanere incinta. Ma quale?
La clinica di fertilità mi sta incoraggiando a fare i test PGT-A, che analizzeranno condizioni come la sindrome di Down e mi permetterebbero anche di vedere il sesso di ogni embrione, così potrei potenzialmente scegliere quello che desidero. (E a dirla tutta, vorrei davvero una ragazza!) Ho anche sentito parlare di queste nuove aziende che possono testare gli embrioni per ogni tipo di cosa — come quanto potrebbe essere intelligente il bambino, quanto crescerà in altezza e se avrà meno probabilità di sviluppare tumore al seno, diabete, malattie mentali, cose del genere.
Non so come sentirmi riguardo a tutto questo. Da un lato sembra stranamente eugenetico fare così tanti esperimenti sugli embrioni, e non posso fare a meno di sentirmi leggermente pressata a sovr Medicalizzare tutto con questi test costosi. Ma d’altronde, se potessi fare qualcosa per rendere il mio bambino più sano e felice, non dovrei forse fare tutto ciò che è in mio potere? A cosa deve attenersi un genitore verso il proprio figlio?
Questo è un periodo davvero entusiasmante — ma anche confusionante. Stai per avere il tuo primo figlio, e questo comporta tutto un bagaglio di paure, insicurezze, speranze e sogni. Vuoi fare la cosa giusta — no, la cosa migliore! — per tuo figlio. è un impulso meraviglioso. Sfortunatamente, rende facile alle aziende di approfittarne.
Quindi permettimi di mostrarti cosa queste aziende possono davvero offrire e cosa non possono offrire. Dopo aver parlato della scienza, parleremo dell’etica.
Il test più semplice che hai menzionato, PGT-A, esiste dagli anni ’90. Può effettivamente individuare condizioni come la sindrome di Down e permetterti di vedere il sesso di ogni embrione. Va detto però che questo non predice quale genere il tuo bambino identificherà alla fine — ne parleremo tra poco.
Il test più recente che hai citato si chiama testing poligenico. Le condizioni che verifica sono complesse, influenzate da migliaia di geni. Stiamo parlando di tutto, dal tumore al seno alla depressione. Alcune aziende offrono persino screening non per prevenire malattie, ma per potenziamento genetico — così puoi selezionare un bambino più alto o con un QI superiore.
Le aziende di test poligenici affermano di prevedere il rischio di ogni embrione per ciascuna condizione e la potenziale riduzione del rischio che otterrai se scegli un embrione piuttosto che un altro. Come spiega il genetista statistico Sasha Gusev, è molto, molto facile essere fuorviati da questa affermazione. Se l’azienda sostiene di ridurre il rischio assoluto di diabete di tipo 2 del 12%, potresti pensare: “La probabilità che mio figlio sviluppi diabete è scesa del 12% — fantastico!” Ma in realtà significa che, data la parità di condizioni, un bambino che avrebbe potuto sviluppare diabete ora è probabilmente a un livello alto di pre-diabete, o sviluppa diabete solo qualche anno più tardi. Lo stesso vale per altre condizioni, come il tumore al seno. Certo, se tuo figlio svilupperà diabete o tumore al seno, sarebbe preferibile che si manifestino più tardi — ma non è la promessa di una salute perfetta che i clienti potrebbero immaginare.
“Le stime di riduzione del rischio tipiche tendono a sfruttare presupposti statistici per sovrastimare i benefici e generare confusione,” scrive Gusev.
Hai una domanda a cui vuoi che risponda nella prossima rubrica Your Mileage May Vary?
È anche importante notare che esiste una differenza tra una malattia fisica come il cancro, che è direttamente e universalmente negativa, e una condizione complessa di salute mentale come la depressione. Per prima cosa, i punteggi poligenici non funzionano altrettanto bene in psichiatria, come osserva lo psicologo Eric Turkheimer. Inoltre, la maggior parte delle condizioni di salute mentale si presentano in forme da lievi a moderate a gravi, e non è chiaro che dovremmo voler eliminare manifestazioni lievi o moderate.
“Certo, sarebbe bello se nessuno inventasse più la depressione, ma cosa significherebbe davvero?” scrive Turkheimer. “Le persone saranno tristi, e i modelli più moderni dei disturbi psichiatrici vedono la maggior parte di essi come estremi su dimensioni continue del comportamento normale. Non penso che vogliamo una sorta di versione genetica di Soma.”
Per fare un esempio personale: soffro di ansia generalizzata con tendenze ossessive. È un vero fastidio a volte? Sì. Ma se potessi wandare una bacchetta magica e liberarmi di essa, lo farei? No. Nella mia esperienza, questo tratto è legato a un altro tratto che valore profondamente: la mia creatività. La stessa cosa che mi spinge a perdersi in preoccupazioni mi spinge ad addentrarmi in curiosità su un tema, a ricercarlo fino alle prime ore del mattino e poi a scrivere un romanzo o un libro per bambini su di esso.
Questo mi porta a un’altra questione scientifica: la pleiotropia. È un termine elegante per una verità semplice: i geni possono influenzare più di una caratteristica. Nel contesto dei test poligenici comportamentali, in realtà sappiamo pochissimo su quali geni causino cosa — un gene associato alla depressione o all’ansia potrebbe anche correlarsi con molte altre cose. Quindi, se tutti iniziassero a selezionare embrioni per proteggere i loro figli dalla depressione o dall’ansia, cosa succederebbe? Non lo sappiamo!
La pleiotropia è una questione scientifica, ma è anche una questione morale, perché nel tentativo di proteggere tuo figlio da un esito negativo, potresti anche ostacolare accidentalmente un esito positivo.
E questo è solo la punta dell’iceberg morale.
Un altro tema è il potenziale danno psicologico che può derivare dall’oggettivazione dei nostri figli — trattarli come oggetti da consumare con parti selezionabili. Supponiamo che tu usi il testing poligenico per cercare di selezionare un QI alto. Anche se il predictor dell’azienda è corretto nell’80% dei casi, significa che sbaglia nel 20% dei casi. Cosa accade se riguarda tuo figlio e finisce per avere un QI basso invece di uno alto? Come si sentirà tuo figlio? A meno che tu non gli nasconda la verità, saprà che non è ciò che volevi, che non ha risposto alla visione a cui hai lavorato così tanto per arrivare.
Lo stesso vale per la selezione del sesso tramite PGT-A. So che vuoi davvero una ragazza. Ma cosa succederebbe se scegliessi un sesso femminile e tuo figlio crescesse poi e si rivelasse transgender? Potrebbe sentirsi dire che stai deludendo te non conformandoti alle aspettative di genere che avevi per lui/lei.
Poi ci sono le domande etiche relative all’accesso diseguale. Il testing poligenico non è economico. (Un’azienda, Orchid, chiede 2.500 dollari per embrione esaminato. Testare 10 embrioni costa 25.000 dollari.) Quindi, almeno nel breve termine, questo solleva il timore di una fascificazione della società, dove il divario tra ricchi e poveri si amplierebbe drasticamente man mano che i ricchi diventano più intelligenti e forti.
Le tecnologie tendono a diventare più economiche col tempo, quindi forse alla fine ognuno potrà permettersi il testing poligenico. Ma questo solleva un altro problema: coercizione implicita. Se sempre più persone rendono se stesse più intelligenti e forti, potremmo creare una società in cui tutti sentono la pressione di alterare la biologia dei propri figli — anche se non lo desiderano. Rinunciare alla selezione dell’embrione potrebbe significare porre un figlio in svantaggio professionale enorme, o dover affrontare condanne morali per aver creato figli “subottimali” quando l’ottimizzazione è possibile. La società potrebbe non offrire più benefici di assicurazione sanitaria o accomodamenti per i figli con disabilità (o anche per un QI non potenziato), ragionando che “era una scelta dei genitori.”
Alcuni filosofi, come Julian Savulescu, sostengono già che i genitori abbiano una “obbligazione morale” di creare figli con la migliore probabilità di una vita migliore. Le aziende di testing poligenico amano questo argomento; Noor Siddiqui, fondatrice di Orchid, dice ai genitori che “la decisione responsabile” è “proteggere i loro figli” dalla malattia, usando espressioni come: “E se avessi potuto fermarla… ma hai scelto di non farlo?” E in generale viviamo in una cultura ossessionata dall’ottimizzazione.
Quindi non c’è da sorprendersi se ti trovi a chiederti: “Se potessi fare qualcosa per rendere il mio bambino più sano e felice, non dovrei fare tutto ciò che è in mio potere?”
È una visione molto attraente per gli utilitaristi, che ritengono che l’azione giusta sia quella che massimizza il benessere o la felicità. Ma i principi di massimizzazione possono essere pericolosi. Se siamo focalizzati esclusivamente sul massimizzare un valore, per quanto nobile possa essere, potremmo trascurare una serie di altri valori importanti. Pensiamo, per esempio, alla diversità: il testing poligenico potrebbe portare a un mondo meno diversificato.
E non è nemmeno chiaro come massimizzare il benessere dato che ogni embrione avrà alcuni contro. Come scegliere tra un embrione con un lieve aumentato rischio di schizofrenia, un altro con un aumento moderato di rischio di cancro e un terzo con un alto rischio di Alzheimer? Dovresti decidere come dare peso a ciascuna condizione, il che richiederebbe una sorta di matematica morale vertiginosa: quanto peso dai alla longevità associata a ciascuna condizione, quanto alla qualità di vita riportata dal paziente per ciascuna condizione e quanto alla tua capacità di far fronte a ciascuna — e la capacità della società (che cambierà nel tempo)? Inoltre, anche se lo screening finisse per ottimizzare la vita del tuo bambino, potrebbe avere effetti negativi a livello di popolazione, per le ragioni già discusse.
Come osservò il premio Nobel Herbert Simon, molti problemi contengono molte più variabili e molta più incertezza per rendere fattibile o desiderabile massimizzare lungo un unico asse. Spesso ha senso optare per un’opzione che sia “abbastanza buona”. Egli coniò il termine “satisficing” — una crasi di “soddisfacente” e “sufficiente” — per descrivere l’adozione di questa scelta sufficientemente buona.
Come sarebbe la satisficing nel contesto degli embrioni? Se c’è una condizione molto seria che si intreccia con la tua famiglia — come Tay-Sachs o la mutazione BRCA che aumenta notevolmente il rischio di cancro — allora credo che ci sia una forte motivazione per lo screening di quella condizione. Queste condizioni sono debilitanti e possono portare a morte precoce. Nessuno le vuole. Il test genetico che ci permette di prevenirle è un dono straordinario.
Poi ci sono condizioni che possono includere sofferenza, come l’autismo, ma che possono anche convivere felicemente con una vita soddisfacente. Le condizioni di salute mentale, in particolare, sono fortemente costruite socialmente — molto della sofferenza associata nasce dal fatto che la società costruisce una realtà biologica come problema e non sostiene chi ne è affetto. In questi casi, se vuoi offrire al tuo bambino una vita “buona o almeno ottimizzata”, ricorda che non è necessario raggiungerla solo con mezzi biologici; lavorare per cambiare l’ambiente sociale può essere altrettanto importante e non comporta i rischi sociali associati al testing poligenico.
In definitiva, quando pensiamo a cosa significhi una vita “abbastanza buona”, ogni genitore porrà la linea in un punto leggermente diverso. E una parte di ciò non può essere ridotta a fatti oggettivi sulle malattie, perché si tratta anche di quanto una persona si senta in grado — emotivamente, socialmente e finanziariamente — di affrontare una determinata condizione. Ciò che per un genitore sembra gestibile, per un altro può sembrare estremamente faticoso.
Quindi non posso dirti esattamente quali screening fare e quali evitare. Quello che voglio dirti è di resistere al bullismo o alla vergogna da parte degli altri, specialmente di coloro che hanno un interesse economico a spingerti in una certa direzione.
Come ha osservato l’epidemiologa Abby Lippman, i test genetici dovrebbero offrire ai genitori più scelta, ma troppo spesso hanno l’effetto opposto. Quando qualcuno come Siddiqui di Orchid dice riguardo a una malattia: “E se avessi potuto fermarla… ma hai scelto di non farlo?” — beh, quel linguaggio gioca sulle peggiori paure e insicurezze dei genitori. Tiene i genitori in ostaggio fingendo di offrire loro più autonomia.
Non sei ostaggio di nessuno. Sei un agente morale libero di considerare i molti fattori rilevanti, pesare tutto sull’equilibrio e poi prendere la scelta che funzioni quanto basta per la tua famiglia.
Bonus: Cosa sto leggendo
- La Silicon Valley è ossessionata dall’IQ, quindi non sorprende che i dirigenti tecnologici lì usino i test poligenici nella speranza di creare bambini superintelligenti. Questo articolo mostra il tipo di loop mentali in cui cadono i clienti nel tentativo di capire se scegliere l’embrione con l’IQ previsto più alto o quello con il minor rischio di disturbi. Una coppia chiede: “Quanto rischio aggiuntivo di ADHD annulla 10 punti IQ in più?”
- Rileggendo “The Last Children of Down Syndrome,” lo speciale del 2020 di Sarah Zhang sul Prenatale, mi è sembrato che quando le persone pensano a “test prenatale,” la sindrome di Down sia spesso la prima condizione a venir loro in mente, anche se non è la più grave né la più negativamente evidente (è compatibile con una vita felice). È solo che la sindrome di Down era facile da testare, quindi abbiamo iniziato a testarla precocemente. Mi chiedo se ciò non abbia reso la condizione un bogeyman nell’immaginazione dei futuri genitori — se il fatto che potessimo schierarla abbia plasmato la percezione pubblica della sindrome di Down come qualcosa che “dovrebbe” essere testato e potenzialmente eliminato.
- Una caratteristica che molte persone ritengono dovremmo selezionare è una memoria eccezionale. Ma ti consiglio vivamente il racconto breve “Funes, il memorioso” di Jorge Luis Borges. È un promemoria che avere una memoria troppo buona non è sempre un beneficio.
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