Il 5 giugno 1981 i Centers for Disease Control and Prevention pubblicarono una breve relazione clinica nel loro Morbidity and Mortality Weekly Report su cinque giovani uomini di Los Angeles che avevano sviluppato una forma rara e mortale di polmonite.
L’articolo, lungo meno di una pagina, apparve tra un rapporto sulle infezioni da dengue tra i viaggiatori statunitensi e una valutazione dei casi di morbillo. Nessuno che lo lesse avrebbe potuto sapere che quella era l’apertura della epidemia di malattie infettive più mortale dalla influenza del 1918 — una che avrebbe ucciso circa 44 milioni di persone in tutto il mondo e rimodellato la medicina, la politica e la cultura in modi con cui stiamo ancora facendo i conti. Sarebbe stato chiamato in seguito virus dell’immunodeficienza umana, o HIV.
Nei successivi 15 anni, una diagnosi di HIV era, di fatto, una condanna a morte, poiché il sistema immunitario veniva svuotato nel lento avanzare verso l’AIDS conclamato. Il virus mutava così rapidamente che ogni primo tentativo di trattamento sembrava colpire un bersaglio in movimento nel buio. E il buio era dove molti dei primissimi vittime si erano costrette a vivere, stigmatizzate dalla società. Ci vollero fino a settembre 1985 affinché il presidente Ronald Reagan pronunciasse pubblicamente la parola “AIDS”, a quel punto circa 6.000 americani erano già morti.
Nel 1993, l’HIV divenne la principale causa di morte per tutti gli americani tra i 25 e i 44 anni. Non solo uomini gay. Non solo utenti di droga per via endovenosa. Tutti nel fiore della loro vita. Nel 1995, al picco epidemiologico negli Stati Uniti, 50.628 persone morirono di AIDS in un solo anno. A livello globale, i nuovi contagi raggiunsero il picco l’anno successivo, intorno a 3,4 milioni. Nelle città più colpite dell’Africa subsahariana, uno su cinque adulti era HIV-positivo. Intere generazioni di genitori venivano spazzate via. Entro il 2000, l’AIDS era la principale causa di morte nel continente africano.
La storia avrebbe potuto finire lì: il virus aveva vinto mentre il mondo chiudeva gli occhi. Ma non è successo. Ciò che è accaduto invece, grazie a una combinazione di rabbia degli attivisti, ingegnosità scientifica e un atto di volontà politica bipartisan che a posteriori sembra quasi incredibile, è una delle grandi inversioni nella storia della medicina. È una narrazione che offre la speranza non solo che un giorno si possa arrivare allo zero e eradicare l’HIV, ma che il mondo possa superare quelle che sembrano le sfide più senza speranza.
Farmaci miracolosi — e una comunità che non voleva morire
Per il primo decennio dell’epidemia la risposta del governo degli Stati Uniti fu definita dall’indifferenza, finché gli attivisti non decisero di rendere impossibile questa situazione. Il gruppo Act Up trasformò un dolore inconcepibile in una forza politica, assaltando la Food and Drug Administration, bloccando Wall Street e trasformando i funerali in proteste. Erano rumorosi, furiosi e provocatori — e efficaci: Act Up e le organizzazioni alleate costrinsero la FDA a creare percorsi di approvazione accelerata dei farmaci e fecero vergognare le aziende farmaceutiche affinché ampliassero l’accesso ai trattamenti sperimentali contro l’HIV.
Il punto di svolta clinico arrivò durante la International AIDS Conference del 1996 a Vancouver. Ricercatori tra i quali il dottor David Ho presentarono dati sull’uso della terapia antiretrovirale combinata — quella che sarebbe diventata nota come HAART. Gli scienziati combinarono diversi farmaci in un cocktail che attaccava HIV in diverse fasi del suo ciclo vitale — fondamentalmente circondando il virus affinché non avesse dove evolversi.
I risultati furono sbalorditivi: diminuzioni dal 60% all’80% nei tassi di AIDS, mortalità e ospedalizzazione. I pazienti, che giunti a pochi giorni dalla morte, si riprendevano in modo così drammatico che i medici lo definirono l’effetto “Lazzaro”. La pratica di uno dei medici passò da 37 decessi di pazienti nel 1995 a zero nel 1998. A livello nazionale, i decessi per AIDS negli Stati Uniti caddero del 63% in tre anni. L’HIV passò dal primo killer tra i giovani americani al quinto posto entro il 1997 — un declino senza precedenti per una delle principali cause di morte nella storia moderna.
Ma l’effetto Lazarus aveva un asterisco brutale. La terapia antiretrovirale precoce costava tra i 10.000 e i 15.000 dollari a paziente all’anno. Per la maggior parte degli americani affetti da HIV, ciò era accessibile tramite una combinazione di assicurazione e finanziamenti governativi. Per decine di milioni di persone infette nell’Africa subsahariana, dove l’epidemia era di gran lunga più grave rispetto all’Occidente, quei farmaci salvavita erano praticamente inaccessibili. Nel gennaio 2003, quasi un decennio dopo che gli antiretrovirali si erano diffusi negli Stati Uniti, solo circa 50.000 persone in tutta l’Africa subsahariana prendevano i farmaci. Dieci milioni erano infetti. Trenta milioni di africani morirono di AIDS tra il 1997 e il 2006 mentre costi elevati e strozzature nell’approvvigionamento tenevano fuori dalla portata un trattamento che avrebbe salvato le loro vite.
Non è difficile immaginare una storia alternativa in cui questa disuguaglianza di morte persisteva. Dopotutto, accettiamo implicitamente questa ingiustizia radicata in così tanti altri ambiti, dalla povertà estrema alla mortalità infantile.
Ma non è successo. La stessa energia degli attivisti che aveva costretto la mano della FDA negli anni ’90 rivolse la sua attenzione al divario di trattamento globale, unendosi a un’incredibile alleanza tra cristiani evangelici mossi dalla fede, funzionari della sanità pubblica che vedevano una minaccia per la sicurezza e un presidente che citò la parabola del Buon Samaritano.
Durante il discorso sullo Stato dell’Unione del 2003, il presidente George W. Bush si impegnò a destinare 15 miliardi di dollari in cinque anni per combattere l’AIDS all’estero attraverso ciò che chiamò il Piano d’Emergenza del Presidente per la Lotta all’AIDS, o PEPFAR. La Camera approvò la legge che ha creato PEPFAR con 375 favorevoli e 41 contrari, a testimonianza dell’ampiezza della coalizione che lo sosteneva.
In aprile del 2004, un uomo di 34 anni in Uganda di nome John Robert Engole divenne la prima persona al mondo a ricevere una terapia antiretrovirale sostenuta dal PEPFAR. Entro la fine del 2005, circa 400.000 persone erano in trattamento tramite il programma. Entro il 2008, erano 2 milioni in tutto il mondo — un incremento di 40 volte rispetto ai 50.000 africani in ART quando Bush fece quel discorso.
PEPFAR ha da allora investito oltre 120 miliardi di dollari e, secondo le stime, ha salvato 26 milioni di vite. Il costo per curare un paziente in un paese a basso reddito è sceso da circa 1.200 dollari all’anno nel 2003 a 58 dollari nel 2023. Come ha scritto Dylan Matthews, un ex collega, PEPFAR è “uno dei migliori programmi governativi della storia americana.”
Gli effetti a valle di PEPFAR e di altri progressi nel trattamento e nella prevenzione dell’HIV sono straordinari.
I decessi globali annui per AIDS sono passati da un picco di 2,1 milioni nel 2004 a 630.000 nel 2024 — una riduzione del 70 percento. Circa 30,7 milioni di persone nei paesi a basso e medio reddito sono ora in terapia antiretrovirale in tutto il mondo, rispetto a meno di 400.000 soltanto due decenni fa. Questo significa quasi ottanta volte di più.
Ciò che tutto questo significa è che qualcuno a cui viene diagnosticato l’HIV oggi, se inizia la terapia, può aspettarsi una longevità quasi normale, risultato che sarebbe stato letteralmente inimmaginabile per chi ha vissuto negli anni ’80 e all’inizio degli anni ’90.
Oltre a un trattamento molto migliore, l’arsenale di strumenti per prevenire l’infezione da HIV è diventato molto più efficace, contribuendo a far calare le nuove infezioni di oltre il 60% da 3,4 milioni nel 1996 a 1,3 milioni. La PrEP — una pillola quotidiana che riduce il rischio di contrarre HIV fino al 99% — è disponibile dal 2012, e più di 3,5 milioni di persone nel mondo l’hanno assunta almeno una volta. L’anno scorso la FDA ha approvato la lenacapavir, un’iniezione due volte all’anno che la rivista Science ha indicato come la scoperta dell’anno 2024. Nel trial PURPOSE 1 del farmaco, tra più di 2.100 donne in Sudafrica e Uganda, non si sono verificate infezioni da HIV. Non un numero basso. Zero.
Il trattamento dell’HIV, essenzialmente, è diventato così efficace da agire anche come prevenzione. Gli esperti di HIV lo chiamano Undetectable equals Untransmittable, o U=U. Studi che hanno coinvolto oltre 100.000 atti di sesso non protetto in cui una persona è positiva all’HIV e l’altra no hanno trovato zero trasmissioni associate. Ciò significa che una persona che vive con l’HIV e che è soppressa virale non può trasmettere il virus sessualmente, il che rappresenta un passo verso sia la normalizzazione di una malattia una volta così temuta sia un ulteriore contenimento dell’epidemia. E questi strumenti possono funzionare su larga scala: lo studio SEARCH ha mostrato che gli operatori sanitari delle comunità rurali del Kenya e dell’Uganda, armati di app per smartphone e con la possibilità di fornire immediatamente trattamento antiretrovirale a chiunque risulti positivo, hanno ridotto le nuove infezioni del 70%.
La reazione che potrebbe uccidere
Eppure, più di 630.000 persone muoiono ancora di AIDS ogni anno — circa una ogni minuto. Circa 9,2 milioni di persone che hanno bisogno del trattamento non lo stanno ricevendo. I bambini stanno peggio: solo il 55 percento di quelli sotto i 14 anni con HIV è in trattamento, rispetto al 78 percento degli adulti. E il peso dell’epidemia ricade più duramente sui gruppi più emarginati: i lavoratori del sesso, gli uomini che hanno rapporti sessuali con uomini, le persone che si iniettano droghe e le persone transgender ora rappresentano oltre il 55 percento di tutte le nuove infezioni a livello globale — rispetto al 44 percento nel 2010.
Due terzi di tutte le persone che vivono con HIV si trovano in Africa subsahariana, dove i finanziamenti esterni finanziano circa l’80 percento dei programmi di prevenzione. Ciò le ha rese vulnerabili mentre la risposta globale all’HIV affronta la minaccia di finanziamento più grave degli ultimi decenni.
L’autorizzazione statutaria di PEPFAR è scaduta nel marzo 2025 senza una nuova autorizzazione da parte del Congresso. Un ordine di sospensione dei lavori del gennaio 2025 ha gelato i programmi in tutto il mondo. Il progressivo smantellamento dell’USAID — con il 90 percento dei contratti annullati — ha svuotato l’infrastruttura del programma. La modellazione di UNAIDS suggerisce che se tali interruzioni diventassero permanenti, il risultato potrebbe essere di 6 milioni di nuove infezioni e 4 milioni di morti in più entro il 2029. Per il Sudafrica da solo sono stati già licenziati circa 8.000 operatori sanitari a causa dei tagli di finanziamento.
E la minaccia non è solo all’estero: più di 20 stati degli USA ora stanno esaminando tagli al AIDS Drug Assistance Program, la rete di protezione che copre un quarto di tutti gli americani viventi con l’HIV — inclusa la Florida, dove 16.000 persone hanno temporaneamente perso la copertura prima di una correzione d’emergenza che dura solo fino all’estate. Uno studio recente della Johns Hopkins ha stimato che l’eliminazione della legge madre del programma potrebbe far aumentare le nuove infezioni nelle principali città statunitensi di quasi il 50 percento entro il 2030
Per la prima volta nella storia di 45 anni di questa epidemia, disponiamo davvero di strumenti efficaci per porre fine a essa: farmaci che curano, pillole e iniezioni che prevengono, persino speranze per un potenziale vaccino. Il divario tra dove siamo e dove dobbiamo essere non è più una questione di scienza. È una questione di denaro e di volontà politica — le stesse forze che, due decenni fa, hanno contribuito a produrre il più efficace programma di salute globale nella storia americana.
La storia dell’HIV è una storia di ciò che l’umanità può realizzare quando decide che qualcosa conta abbastanza. L’abbiamo già fatto. La domanda è se lo faremo di nuovo.
