Dieci anni fa l’insulina divenne il simbolo della spirale incontrollata dei prezzi dei farmaci negli Stati Uniti. La morte nel 2017 di Alec Smith, che si trovava a razionare l’insulina prima di morire, insieme agli ingenti aumenti di prezzo per un medicinale vecchio di cento anni (la patente originariamente venduta per 1 dollaro a un’università per impedirne lo sfruttamento commerciale) scatenarono un largo sdegno: era inaccettabile che una medicina salvavita potesse essere inaccessibile a chi ne dipende per sopravvivere.
E poi i politici hanno effettivamente agito. A partire da una legge del Colorado approvata nel 2019, gli stati hanno cominciato a introdurre normative che limitano i costi out-of-pocket per molte persone che assumono insulina; ora 27 stati (più Washington, DC) hanno una tale politica. Nel 2022, poi, il Congresso ha incluso una disposizione nella Inflation Reduction Act che istituisce una soglia mensile di 35 dollari sulle prescrizioni di insulina per chi è in Medicare. Considerando la risposta nazionale — le aziende farmaceutiche hanno anche annunci pubblicamente di ridurre il prezzo praticato ai so-stati privi di assicurazione — si potrebbe quasi pensare che questa fosse la crisi unica dei costi sanitari realmente risolta negli Stati Uniti.
Ma la comunità diabetica ha un avvertimento drammatico: non è finita. Milioni di persone continuano a faticare per pagare l’insulina e a mettere a rischio la propria salute a lungo termine a causa, nelle parole di una sostenitrice che lo ha detto senza mezzi termini, dell’avidità delle aziende farmaceutiche.
“C’è stata molta attenzione e molti passi dalla promessa all’azione riguardo alla crisi del prezzo dell’insulina. … Ci sono state tante azioni,” ha dichiarato Shaina Kasper, direttrice esecutiva di T1 International, un’organizzazione globale che sostiene le persone diabetiche. “E sorpresantemente, frustrantemente, in modo critico, i dati del nostro sondaggio del 2024 hanno mostrato che i tassi di razionamento sono peggiorati rispetto al passato. In ultima analisi ci troviamo di fronte a un’enorme e mostruosa avidità aziendale. … Quando si mette un cerotto su un buco, ne spunta subito un altro, e i profitti restano alle stelle.”
Raddrizzare la crisi dell’insulina richiederà un approccio multifaccettato: riforme sui prezzi dei farmaci, obblighi assicurativi e, forse, persino una produzione pubblica. Le soglie out-of-pocket, ha detto Kasper, sono sempre state una soluzione temporanea per un sistema molto rotto. C’è ancora molto da fare.
Perché così tanti americani faticano ancora a permettersi l’insulina
Sondaggi sia a livello nazionale sia locale indicano che i cambiamenti politici dell’ultimo decennio non hanno sortito gli effetti auspicati.
Uno studio pubblicato l’anno scorso dai ricercatori del Yale Diabetes Center ha rilevato che le persone assistite lì razionavano l’insulina nello stesso tasso nel 2024 come nel 2017; circa una su quattro ha riferito di aver razionato l’insulina a causa del costo del farmaco in entrambi gli anni. Se si aggiungono le persone che razionavano per ritardi assicurativi o limiti di fornitura, più di una su tre persone — il 38% — hanno avuto ancora difficoltà a tenere a disposizione questo medicinale salvavita nel 2024. Un sondaggio del 2024 di T1 International ha inoltre rilevato che a livello nazionale, il 34% degli americani che usano l’insulina ha riferito di aver razionato il farmaco. (Circa 8,4 milioni di persone negli Stati Uniti dipendono dall’insulina per sopravvivere.)
La dottoressa Kasia Lipska, endocrinologa e ricercatrice che cura pazienti al Yale Diabetes Center e coautrice di quello studio, è rimasta sorpresa dai risultati.
“Sono rimasta stupita perché ho seguito la politica e promosso cambiamenti politici; si pensa che le cose stiano traendo beneficio, che stiano davvero migliorando,” ha detto Lipska. “Ma se parlassi con le infermiere e lo staff del Yale Diabetes Center, mi direbbero: ‘Ovviamente non è cambiato. Stiamo ancora sentendo queste storie.’”
Come è possibile? La spiegazione è multifaccetata, secondo Lipska e Kasper.
“Ci sono ancora tante falle in un sistema in cui chi è coperto da varie protezioni e poi come viene coperto e come accede a questo,” ha detto Lipska. “Non è semplice come presentarsi in farmacia e chiedere l’insulina, e vedere sul cartellino il prezzo e pagarlo. È estremamente complicato.”
Per cominciare, milioni di americani restano senza assicurazione e devono pagare il prezzo in contanti per i farmaci. Mentre le aziende fanno annunci vistosi sull’aiuto a chi ne è sprovvisto, il processo di iscrizione a carte sconto per ottenere prezzi più bassi può essere un incubo; un’indagine congressuale del 2023 ha rilevato che i pazienti senza assicurazione pagavano in media quasi 100 dollari per l’insulina nonostante l’impegno di Eli Lilly che il suo prodotto generico fosse disponibile per 25 dollari a fiala. Anche se si riesce a ottenere una carta sconto, la stessa indagine ha trovato che Lilly ha introdotto diverse restrizioni basate su geografia e necessità, e che le insuline oggetto di tali tetti di prezzo volontari sono spesso esaurite in farmacia quando le persone vanno a riempire una prescrizione (mentre la versione di marca più costosa è spesso disponibile).
E poi ci sono le lacune in quelle leggi federali e statali esistenti. Il tetto federale di 35 dollari vale solo per Medicare; l’assicurazione privata che copre metà del paese è esclusa. (Sono stati proposti disegni di legge per estendere il tetto anche alle coperture private, ma finora non hanno dato grandi progressi al Congresso.) Le leggi statali esistenti di solito riguardano solo piani di gruppo ridotto e piani individuali soggetti a normative statali; i piani auto-gestiti più grandi sono esenti da mandati statali e attualmente non hanno limiti applicati sui costi out-of-pocket per l’insulina. Una stima nazionale ha rilevato che circa 775.000 persone che usano l’insulina e avevano assicurazione privata erano protette nel 2025 dai tetti nelle stati dove erano diventati legge. Ma oltre 1 milione di persone in quei stati non lo erano, né i 2,1 milioni di utenti insulinici con assicurazione commerciale negli stati senza tetto.
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Anche per le persone che beneficiano dei limiti obbligatori out‑of‑pocket introdotti da Medicare e dalle leggi statali, alcune di esse faticano ancora a mettere da parte 35 dollari al mese, considerando tutti gli aumenti di prezzo che gli americani hanno affrontato dal periodo pandemico. Potrebbero dover navigare un processo complesso per effettivamente ricevere lo sconto promesso. E sebbene una soglia di 35 dollari al mese possa sembrare lineare, in pratica le spese possono comunque salire. Ogni persona ha bisogno di una quantità unica di insulina e, per alcuni, potrebbe servire due tipi differenti; la farmacia potrebbe non avere la versione giusta e proporre sostituzioni che comportano costi superiori. È così che uno dei pazienti di Lipska ha finito per pagare 140 dollari al mese per la sua insulina, anche se è sotto Medicare.
“Queste cose si sommano davvero… e frustano le persone,” ha detto, “perché ciò che sembra una grande idea non è effettivamente come funzionano le cose sul campo.”
La conseguenza è che, nonostante tutta l’attività legislativa e l’autocompiacimento, milioni di americani restano a rischio di gravi problemi di salute perché non riescono a ottenere l’insulina.
Lo scenario peggiore è quello accaduto a Alec Smith: qualcuno è costretto a diluire l’insulina fino al punto da mettere in pericolo la propria vita. Quando i diabetici hanno un picco di zuccheri nel sangue senza insulina a disposizione, possono incorrere in chetoacidosi diabetica, “il cui significato è letteralmente che il tuo sangue sta diventando acido,” ha detto Kasper. “Posso parlare per esperienza: sembra che tu stia morendo.”
Per recuperare da un episodio, possono dover andare al pronto soccorso e finire per assumere ancora più insulina mentre mangiano per riportare il corpo all’equilibrio. Ma anche al di fuori di un’emergenza, ha spiegato Kasper, le persone che ricorrono al razionamento dell’insulina possono sperimentare effetti collaterali significativi.
Questi erano gli scenari che i legislatori volevano prevenire quando cercavano di rendere l’insulina più accessibile. Ma restano una minaccia reale per troppi.
La grande idea che potrebbe rendere l’insulina veramente accessibile
Se c’è una nota positiva da cogliere, è che la comunità di advocacy non si arrende. Lancia l’allarme sulla crisi di accessibilità continua e invita il Congresso ad agire. Ma temono che la questione sia diventata meno urgente: l’effettivo mandato di breve e medio termine per i limiti out-of-pocket sull’insulina, che di solito viene presentato a ogni Congresso, è stato questa volta ritardato. “Quest’anno nessun disegno di legge è stato presentato per oltre un anno, e ciò è stato molto preoccupante,” ha detto Kasper.
Ma puntano anche a qualcosa di molto più profondo di una semplice soglia di prezzo: lo stesso governo potrebbe acquisire o persino produrre insulina e renderla disponibile alle persone al costo più basso possibile.
“Questa idea che i medicinali dovrebbero essere per le persone e non per lucro mi sembra stia prendendo campo davvero,” ha detto Kasper.
Alcuni stati stanno facendo piccoli passi in quella direzione: l’Oklahoma, quest’anno, ha approvato una legge che offrirebbe finanziamenti statali alle aziende private che si impegnano a produrre insulina e a venderla a prezzo contenuto.
Altri vanno oltre. Come ho riferito nel 2023, la California ha avviato un programma che punta a creare strutture di produzione statale che, in futuro, vendano insulina a basso costo, anche se ci vorranno anni prima che la produzione pubblica possa iniziare. Anche il Senato dello Stato di New York ha approvato quest’anno un piano simile, sebbene i fondi non siano stati inseriti nel bilancio statale. Kasper ha detto di essere ottimista sul fatto che il progetto comparirà nel piano di spesa del prossimo anno e afferma che molto lavoro è attualmente in corso per garantire che ciò avvenga.
In futuro, la produzione pubblica potrebbe anche contribuire a risolvere i problemi di approvvigionamento che continuano a emergere. Attualmente negli Stati Uniti ci sono solo tre produttori di insulina. Man mano che le aziende farmaceutiche a scopo di lucro danno sempre maggiore rilievo alla produzione di GLP-1 — che avviene spesso negli stessi impianti della produzione di insulina — le iniziative senza scopo di lucro potrebbero colmare le lacune.
“In questo periodo anche di tariffe doganali, con le preoccupazioni legate a carenze e aumenti di prezzo e al monopolio delle corporation che hanno lucrato sui prezzi degli ultimi decenni, come abbiamo visto sull’insulina, facciamolo da noi stessi,” ha detto Kasper.
Questo è un progetto a lungo termine; se hai bisogno di aiuto subito, T1 International mette a disposizione risorse per ottenere un’assicurazione sanitaria, accedere a programmi di sconto e persino trovare insulina d’emergenza. Ma un futuro più accessibile per l’insulina sarà possibile solo se i legislatori si sentissero spinti ad agire. L’indignazione pubblica ha generato una tornata di riforme, ma il rischio di una complacenza politica è reale. Quindi, se ti interessa questa tematica e vuoi partecipare, T1 International dispone anche di un kit di strumenti per chi desidera sostenere cambiamenti politici, anche riguardo alla sanità pubblica.
“La comunicazione generale che abbiamo sentito è che la crisi del prezzo dell’insulina sia finita,” ha detto Kasper. “Tutti dovrebbero avere accesso a una quota di 35 dollari come copayment per l’assicurazione. Secondo i dati, come abbiamo mostrato e come abbiamo discusso, ciò non è assolutamente vero.”
