La cattiva assistenza sanitaria dalla gravidanza alla menopausa grava sulla vita delle donne e delle loro famiglie

Quando pensiamo agli interessi nel settore sanitario, tendiamo a considerarli in termini di vita o morte, di essere malati o sani. La conversazione riguarda il tuo benessere fisico e forse la tua salute mentale — e sostanzialmente si limita a questo.

Ma la salute influenza molto più della biologia del tuo corpo o anche solo di te personalmente, come mostra un nuovo sondaggio Gallup e Pivotal, un gruppo filantropico fondato da Melinda French Gates. Ciò è particolarmente vero per le donne, che riferiscono frequentemente esperienze negative con il sistema sanitario e lotte costanti per farsi prendere sul serio; una salute scarsa incide sul percorso della loro carriera e sulla loro capacità di essere impegnate con la famiglia, gli amici e la comunità più ampia.

Inizia dall’ambulatorio o dall’ospedale: il 51 percento delle donne dice di aver avuto un’esperienza negativa con l’assistenza sanitaria negli ultimi cinque anni, contro il 39 percento degli uomini. Circa 1 su 3 ha dichiarato che un medico non li ha presi sul serio quando hanno detto di sentire dolore o altri sintomi, rispetto al 21 percento degli uomini, e il 33 percento ha affermato di essere stato mal diagnosticato o di non aver ricevuto una diagnosi. Il costo delle cure è un altro deterrente: il 32 percento delle donne ha detto di aver saltato o rinviato cure nell’ultimo anno a causa del costo, contro il 25 percento degli uomini.

«Vedere che la metà delle donne negli Stati Uniti che hanno cercato assistenza negli ultimi cinque anni esce sentendosi come se non avessero ricevuto l’aiuto o le cure di cui avevano bisogno, è francamente sbalorditivo», mi ha detto via email la Gates. «Dice molto su quanto poco abbiamo investito nella salute delle donne e su quanto ci aspettiamo che loro continuino a soffrire o ad accettare l’incertezza.»

E gli effetti di queste esperienze, il mancato ricevimento di cure adeguate, si riverberano nel resto della vita delle donne. Più della metà delle donne statunitensi, il 54 percento, ha dichiarato di aver vissuto almeno un impatto legato alla salute sulla vita familiare o sui rapporti; il 42 percento ha detto che la propria salute ha avuto un effetto negativo sulla carriera o sul lavoro. Impatta anche sulla loro comunità: il 32 percento ha detto che la propria salute ha influito sulla capacità di partecipare alla vita civica.

La posta in gioco non è solo fisica ma anche mentale: il 48 percento delle donne ha dichiarato di aver affrontato una condizione di salute mentale come la depressione o l’ansia. E le disparità socioeconomiche abbondano. Le donne nere e ispaniche hanno una probabilità maggiore di riferire una salute povera o mediocre. Le donne con redditi più bassi hanno maggiori probabilità di incontrare difficoltà di carriera a causa della salute rispetto a quelle con redditi più alti.

Ho avuto l’opportunità di intervistare via email Melinda French Gates, che ha fatto della salute delle donne una priorità nel suo lavoro, riguardo al sondaggio; i suoi risultati sull’impegno comunitario, sulla menopausa, sull’assistenza e altro; e su cosa si potrebbe fare per affrontare i problemi che emergono. Il nostro scambio è riportato qui, leggermente modificato per chiarezza e lunghezza.

Quali di questi risultati del sondaggio ti hanno sorpreso di più e perché?

Il numero di donne [54 percento] che ha dichiarato di aver avuto una sfida di salute mentale durante la gravidanza o dopo è qualcosa che dovrebbe fermarci a riflettere. E il fatto che meno di una donna su tre che hanno cercato assistenza abbia trovato utile questa assistenza è davvero preoccupante. È per questo che sento così fortemente l’esigenza di integrare la salute mentale e quella fisica delle donne, soprattutto durante la gravidanza e nel periodo postpartum. la salute mentale e quella fisica sono strettamente collegate tra loro.

Troppo spesso il peso è posto sulle spalle delle donne per ottenere risposte. Tutti noi meritiamo molto di più.

Quasi un terzo delle donne ha dichiarato nel sondaggio che i problemi di salute limitavano la loro capacità di partecipare alla comunità. Cosa significa questo in pratica e cosa perdono le comunità quando le donne non possono partecipare pienamente?

Le donne sono spesso il motore delle loro comunità, sia che mobilitino i vicini per una causa, guidino il consiglio di genitori della scuola, o ricoprano cariche elettive. Senza donne — e senza le loro idee e voci — in questi ruoli, perdiamo metà della conversazione. Le questioni che riguardano donne e famiglie hanno meno probabilità di finire all’ordine del giorno. Sono meno probabili da risolvere.

Quando una donna ha una sfida di salute e deve spendere così tanto tempo e risorse per cercare risposte, diventa più difficile per lei partecipare a quei contesti. Lo abbiamo visto nel sondaggio: il 30 percento delle donne ha detto che la propria salute limitava la partecipazione alle loro comunità. E quando le donne non potevano ottenere le cure necessarie, quella percentuale raddoppia.

La salute delle donne è spesso discussa come una questione personale, ma questi dati ci aiutano a dimostrare che è anche una questione economica, familiare e comunitaria — riguarda l’intera società.

La cura e le responsabilità familiari impediscono a molte donne di accedere alle cure mediche, in particolare alle donne ispaniche e nere. Questo sembra creare un circolo vizioso: le donne sono spesso così impegnate a prendersi cura degli altri da trascurare la loro salute. Alla fine, saranno proprio loro a aver bisogno di assistenza. Cosa pensi possa essere fatto per rompere quel pattern? Esiste una soluzione filantropica? Quali cambiamenti di politica pubblica potrebbero essere introdotti?

Le donne sono spesso educate a mettere se stesse all’ultimo posto e a minimizzare i propri bisogni. Non hanno sempre tempo di prendersi cura di sé perché sono occupate a prendersi cura degli altri. E potrebbero non potersi permettere assistenza all’infanzia o supporto sanitario a domicilio per i genitori anziani. Il nostro sondaggio ha mostrato che una donna su sei ha ritardato le cure a causa delle responsabilità di assistenza familiare. Per le donne nere è uno su cinque, per le donne ispaniche uno su quattro. Troppe donne si trovano a dover percorrere una strada in salita solo per arrivare dall’ambulatorio del medico.

È possibile rendere più semplice per le persone bilanciare assistenza sanitaria e responsabilità familiari — ma servirà un’azione su più fronti. Proprio per questo investo sia nella salute delle donne sia nell’assistenza, e incoraggerei altri filantropi a fare lo stesso. Le aziende possono anche sostenere i dipendenti con politiche di congedo retribuito e orari affidabili ma flessibili.

Ma affinché tutte le donne possano beneficiarne, abbiamo bisogno che i leader governativi diano priorità all’aumento dell’accesso a servizi di assistenza all’infanzia accessibili, a supporti di assistenza sanitaria domiciliare e al congedo medico retribuito per le famiglie. Queste sono politiche che hanno il supporto della maggioranza degli americani perché si tratta di temi che riguardano tutti. Quindi c’è una reale opportunità qui per offrire un aiuto significativo alle famiglie.

Sono colpita dal nostro fallimento collettivo riguardo la menopausa: le donne riferiscono di non essere consapevoli dei sintomi finché non li vivono, di faticare a far prendere sul serio al medico i sintomi e di come l’esperienza della menopausa abbia frenato la loro carriera. Quali passi a breve e lungo termine possiamo prendere per affrontare questi problemi?

Se più di un terzo delle donne apprende i sintomi della menopausa solo quando li vive, il sistema non funziona chiaramente. Le donne hanno bisogno di conoscere la menopausa dai loro medici prima di viverla. Ma i medici non ricevono l’istruzione e la formazione necessarie sulla menopausa durante gli studi. Un medico mi ha detto di aver avuto solo una lezione sulla menopausa in tutti gli anni di scuola di medicina. Un altro ha detto che è stata menzionata una sola volta. Cercano una formazione migliore, ma può essere difficile da trovare. Ecco perché Pivotal sta collaborando con la Menopause Society per ampliare la formazione dei medici sulla menopausa, così medici, infermieri e altri operatori sanitari possano accedere alle informazioni che cercano per aiutare meglio i loro pazienti.

Perché la menopausa non riguarda solo il disagio; può portare anche ansia, palpitazioni, insonnia — sintomi significativi che possono davvero trattenere le donne. Più di un quarto delle donne che hanno vissuto la menopausa o la perimenopausa ha detto che ha reso più difficile raggiungere il loro pieno potenziale sul lavoro. Una su dieci ha dovuto prendere una pausa o lasciare completamente il lavoro. Non dovrebbe essere così. Le donne non dovrebbero dover fare un passo indietro proprio nel momento in cui potrebbero prendere ruoli di leadership.

I passi più immediati possono provenire dai decisori politici, soprattutto a livello statale. Possono includere la cura della menopausa nelle coperture assicurative e Medicaid e offrire protezioni sul posto di lavoro alle donne in menopausa come avviene per la gravidanza, in modo che le donne possano ottenere le cure necessarie senza perdere il lavoro. Mi sto anche concentrando su soluzioni a lungo termine, come l’espansione della formazione per i fornitori di assistenza sanitaria e l’investimento nella ricerca per accelerare le opzioni di trattamento.

Le donne sono in prima linea in molte tendenze del benessere oggi e, come mostra il sondaggio, riferiscono anche di incontrare una notevole quantità di disinformazione sanitaria sui social media. Perché pensi che le donne siano così spesso bersaglio di questo tipo di contenuto? Cosa può essere fatto per indirizzare le donne verso informazioni affidabili e suscitare la loro fiducia nelle informazioni mediche solide?

Una donna su tre ha detto di aver lasciato un appuntamento senza una diagnosi, con il dolore ignorato o senza risposte o indicazioni sui passi successivi. Si può capire perché quelle donne cerchino informazioni online. E poiché la salute delle donne è stata sottostimata e poco studiata, non esistono quante informazioni affidabili dovrebbero esserci, lasciando molto spazio a chi diffonde disinformazione. Investire in ricerche scientifiche credibili per riempire quel vuoto offrirà sia alle donne sia ai loro medici più informazioni da utilizzare negli appuntamenti.

In termini del lavoro della tua organizzazione, quali investimenti stai facendo che pensi possano far progredire i problemi di base rivelati in questo sondaggio?

Dobbiamo affrontare sia il presente immediato sia il lungo termine. Al momento, le donne hanno bisogno di cure migliori nei momenti cruciali della loro vita.

Un modo in cui stiamo investendo in ciò da Pivotal è facilitare l’accesso delle donne alle cure della salute mentale durante e dopo la gravidanza. Stiamo quindi investendo in modelli integrati che mettono la salute mentale e quella fisica sotto lo stesso tetto. Ho visitato una clinica sanitaria in Alabama all’inizio di quest’anno dove identificano problemi come depressione e ansia fin dall’inizio e poi assistono la mamma per tutta la cura della gravidanza, tutto nello stesso posto. Quel modello è qualcosa in cui crediamo fortemente.

Una migliore cura per la menopausa richiederà una migliore formazione, su cui stiamo lavorando sia nel breve sia nel lungo termine. Ho detto che stiamo fornendo più formazione sulla menopausa ai medici attualmente in attività. Questo è qualcosa di cui sono davvero entusiasta perché ho sentito da medici che vogliono davvero sostenere meglio i loro pazienti e cercano informazioni migliori per poterlo fare. Inoltre, a lungo termine, la menopausa deve diventare una parte molto più ampia del curriculum nelle scuole di medicina in futuro.

Un altro nostro focus a lungo termine è cercare di recuperare decenni di tempo perso nella ricerca. Finanziamo ricerche mediche mirate a capire come le malattie colpiscono specificamente le donne, in partenariato con un’organizzazione innovativa chiamata Wellcome Leap. Loro lavorano per accelerare i progressi nella salute delle donne su tutto, dalle malattie autoimmuni alle malattie cardiovascolari, in anni, non decenni, come spesso accade per le scoperte sanitarie. Questo è il tipo di urgenza che le donne meritano.